Primeiro Encontro Paulistano de Pais e Amigos da Síndrome de Williams reúne mais de 100 pessoas de todo o país.
Publicado em 22/2/2002 – fonte: Revista Sentidos
No dia 9 de fevereiro, pais, profissionais e amigos das pessoas com síndrome de Williams reuniram-se no Conselho Municipal da Pessoa Deficiente, em São Paulo, para debater e oficializar a criação da Associação Brasileira da Síndrome de Williams.
Segundo sua presidente, Juelina Nunes, a associação terá como principal objetivo divulgar informações sobre a síndrome, facilitando seu diagnóstico e a inclusão dos indivíduos portadores. “Minha filha Jéssica foi diagnosticada tardiamente. Foi uma grande luta, ela estava recebendo tratamento para seqüela de meningite, não havia progresso. Conheci a Dra Sofia Miura, geneticista, e depois outros pais, e quando percebemos formávamos uma rede de discussão sobre a síndrome”, revela Juelina.
A Dra Sofia estuda a síndrome há 12 anos,esteve presente ao encontro, como colaboradora e palestrante, junto com outros profissionais como o urologista Dr. Zein Mohamed, o especialista em inclusão Romeu Sassaki, a psicopedagoga Denise Conceição e professora Ana Petronilha.
A Síndrome de Williams é uma microdeleção (falta uma parte) do cromossomo nº7 causando a falta da proteína elastina. Esta deficiência de proteína tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento motor, cognitivo e comportamental.