Na quarta feira 13 de agosto, a APAE/Abaetetuba recebeu em suas dependências as “Mães Coragens!” Jô Nunes e de Lídia Lopes que vieram falar sobre a Síndrome de Williams uma doença rara, causada pela perda (deleção) de alguns genes em sequencia no braço longo do cromossomo 7. Os principais aspectos clínicos da SW são as […]
Uma lei aprovada pela Câmara de Sorocaba, interior de São Paulo, estende aos portadores de doenças raras o atendimento prioritário dado a idosos, gestantes e pessoas com baixa mobilidade. Promulgada no final de julho pelo prefeito Antônio Carlos Pannunzio (PSDB) e em vigor nesta segunda-feira, 4, a lei estabelece diretrizes para uma política municipal de […]
APABB PR sediou o III Encontro do Núcleo Paraná da Associação Brasileira da Síndrome de Williams, em parceria com a APABB PR, no dia 12 de junho das 14h às 18h, em Curitiba (PR). O evento aconteceu com objetivo de reunir as famílias que tem filhos com Síndrome de Williams do Estado do Paraná para […]
PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014 Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da […]
Um direito garantido pela Constituição Federal BPC é um benefício da assistência social, integrante do Sistema Único de Assistência Social – SUAS, pago pelo Governo Federal e assegurado por lei, que permite o acesso de idosos e pessoas com deficiência às condições mínimas de uma vida digna. Já são mais de 2 milhões de pessoas […]
Foi aprovado, no dia 03/7/2014, na Assembleia Legislativa de São Paulo, o Projeto de Lei 7/09, de autoria do professor e deputado estadual Carlos Giannazi que limita o número de alunos por sala de aula que tenha aluno com necessidade especial de aprendizagem. Pela proposta, fica limitada ao número de 20 alunos a sala que […]
O inimigo de quem busca uma vida saudável está no pão, no bolo ou na cerveja. É o Glúten – uma substância encontrada no trigo, no centeio, na aveia e na cevada. Segundo médicos e especialistas, ao chegar no intestino o glúten transforma-se em uma espécie de cola grudando nas paredes intestinais. Com o passar […]
Primeiro Encontro Paulistano de Pais e Amigos da Síndrome de Williams reúne mais de 100 pessoas de todo o país. Publicado em 22/2/2002 – fonte: Revista Sentidos No dia 9 de fevereiro, pais, profissionais e amigos das pessoas com síndrome de Williams reuniram-se no Conselho Municipal da Pessoa Deficiente, em São Paulo, para debater e […]
O Plano Nacional de Educação (PNE) pretende aumentar o número de alunos com necessidades específicas matriculados nas escolas brasileiras. O projeto acaba de ser sancionado pela presidenta Dilma Russef. O telejornal Câmara Hoje promoveu no último dia 25 de junho uma discussão sobre educação inclusiva de crianças com algum tipo de deficiência. Confira no vídeo […]
Fui convidada no âmbito do Programa Pesquisador Pós-Doc e Professor Visitante do Exterior pela Universidade Estadual Paulista (UNESP) – PROPe, no âmbito de trabalhos de colaboração com a Profa. Dra. Célia Maria Giacheti e Dra. Natalia Freitas Rossi. A nossa equipa de investigação trabalha em colaboração deste 2008 e fruto desse trabalho, têm também projectos […]
