Evento ocorre em São Paulo, SP, de 30/10 a 2/11 de 2015 Neste ano de 2015 a ABSW – Associação Brasileira de Síndrome de Williams está preparando o 7º Encontro Nacional da Síndrome de Williams e conjuntamente irá realizar o 1º Workshop Internacional de Síndrome de Williams. O evento será de 4 dias, dias 30 […]
“Toda mãe é protetora” Na vida real, ela se dedica à única filha, Milenka, portadora da síndrome de Williams, uma desordem genética. UEM: Áurea é muito dedicada ao filho. Imagino que a senhora também tenha sido muito devotada a sua filha, Milenka. SF: Eu sou dedicada a Milenka. Sempre falam: “Ah, se você tivesse mais […]
O Passe Livre é um programa do Governo Federal que proporciona a pessoas carentes portadoras de deficiência gratuidade nas passagens para viajar entre os estados brasileiros. O Passe Livre é um compromisso assumido pelo governo e pelas empresas para assegurar o respeito e a dignidade das pessoas portadoras de deficiência. Vale destacar que esse é […]
Em 18 de abril de 2015, sábado, tivemos o primeiro Encontro de Pais de Síndrome de Williams em Natal no Rio Grande do Norte. Foi um dia de muitas informação, onde os pais puderam tirar suas duvidas, pois muitos achavam que seus filhos eram Autista com Síndrome. Tivemos um almoço maravilhoso oferecido pela Ana Paula […]
Com o título “Williams-Beuren é a doença do sorriso fácil” o site Amazonia noticiou o 1º Seminário Paraense de Síndrome de Williams-Beuren, ocorrido no dia 27/3/2015. Abaixo segue texto do site: A síndrome de Williams-Beuren é considerada uma das 6 mil doenças raras que existem no mundo. Dados da Associação Brasileira de Síndrome de Williams apontam que […]
Recebemos email do Dr. Danilo Moretti explicando a demora nos resultados do Projeto de Pesquisa sobre a SWinv-1: A todos os pais que participaram do Projeto de Pesquisa sobre SWinv-1 Os exames feitos em uma gota de sangue coletados do dedo de cada pai tiveram problemas laboratoriais para execução e / ou interpretação dos resultados. […]
Auditório Ibirapuera – Oscar Niemeyer – março 2015 – São Paulo-SP I Apresentação da Orquesta Paulista de Viola Caipira. Participação do Alan Nascimento, músico Maestro Rui, Professores Carlão e Marcos Antonio Siqueira, e a todos da Orquestra Parabéns pelo espetáculo
“- Como representantes do Núcleo ES da ABSW, fomos, Antonia Alzira de Almeida e eu, Ana Maria Schneider, convidadas a participar da I Jornada da Liga de Doenças Raras do ES – LADRES – Liga Acadêmica de Doenças Raras do ES, que se realizou nos dias 06 e 07 de março de 2015, no Cineteatro […]
O dia 28 de fevereiro comemora, anualmente, o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi escolhida pela Eurocordis (uma aliança não governamental de associações de doentes) através do Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tendo alcançado cerca de 60 países, inclusive o Brasil, através da imprensa e da divulgação maciça realizada em torno do […]
Os remédios com prescrição médica devem ser fornecidos até mesmo para quem é atendido por plano de saúde 16 Fev 2015 Quem não consegue pagar por um medicamento prescrito, tem o direito de receber gratuitamente do Estado, afirma a advogada especialista em direto da Saúde, Renata Vilhena. Essa determinação está estabelecida por lei desde 1990. […]
