Livro de Visitas
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MEU NOME E STENIA SOU PROFESSORA,E TENHO UMA CRIANÇA ESPECIAL NA SALA. FIQUEI MUITO FELIZ QUE A MÃE DO LUCAS DESCOBRIU O DIAGNOSTICO ATRAVEZ DE DOIS ANJOS DE SANTOS,CONHEÇO O LUCAS A MUITO TEMPO E ELE BRINCAVA COM MINHA FILHA AGORA COM 16 ANOS.PARÁBENS LUCAS UM FORTE ABRAÇO.
Olá, tenho uma filha, Luiza, de 5 anos portadora da SW, gostaria de ter mais contado com outras famílias, já q a sindrome é rara e não conheço ninguém a não ser a Luiza, meu email é mila_stroher@hotmail.com.
OLA, BOA TARDE, VISITEI O SITE DE VCS E FK BASTANTE FELIZ EM SABER COMO TEM SIDO COLOCADA A DOENÇA SINDROME DE WILLIAMS, E COMO ACOMPANHAR AS PESQUISAS. BEM EU TENHO UM SOBRINHO HOJE COM 5 ANOS DE IDADE QUE ESTA FAZENDO EXAMES PARA DESCOBRIR SOBRE A SINDROME DELE, UMA ESPECIALISTA EM SINDROME FALOUQUE 99 PORCENTO DE CHANCES DELE TE A SINDROME DE WILLIAMS POR ESTA RAZÃO ESTA FAZENDO OS EXAMES. MAS É MUITO DEMORADO ULTIMO EXAMES FOI FEITO A QUASE 8 MESE E NÃO DERAM O RESULTADO. ESTAMOS NO AGUARDO. É UMA CRIANÇA BASTANTE IPERATIVA , SORRIDENTE E FAZ AMIZADES COM TODOS. ESTAREI SEMPRE ACOMPANHANDO O SITE PARA OBTER MAIS INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA. UM ABRAÇO A TDOS VCS. FK COM DEUS.
Sou Mmariana, mãe das gêmeas Melissa e Mirella ;elas tem 4 anos .Há 2 anos descobrimos que a Melissa era portadora da SW.Após esta descoberta foram muitas lutas e inúmeras vitórias. Continuamos lutando e muito felizes.
Prezados, Ainda hoje estava num curso de inclusão escolar e uma mãe se identificou como um responsável por uma filha com Sindrome de Williams. Como eu nunca havia ouvido falar, fui pesquisar e acabei encontrando este site. Fiquei encantada com as informações, me emocionei com os depoimentos, me surpreendi com as lições de vida que vocês me deram. Obrigada mesmo. Continuem perseverando, acreditando na inclusão e nas diferenças. Um beijo pra todos, Celeste.
sou mãe do lucas, portador da sindrome de williams, ele tem 14 anos e a 3 meses atrás ,que tive o diagnóstico. sempre ouvi dos médicos que ele tinha um atraso ,um retardo no desenvolvimento mas só isso não diziam mais nada.´ passei todos esses anos querendo uma resposta o porque, o que teria acontecido pra ele ter essas dificuldades e nenhum medico tinha a resposta não tinham interese em investigar mais, e onde eu ia com ele pergutavam qual a sindrome? e sem resposta eu me calava. Ele fez 9 anos de fisioterapia, fono e psicologa mas sempre sendo tratado com um retardo no desenvolvimento.Até em medico de genetica em são paulo eu o levei mas não teve diagnóstico, e eu sempre querendo uma resposta porque você tem um filho desejado, uma gravidez ótima e você nunca espera que aconteça isso. E nos primeiros meses de vida eu ja percebia algumas coisas, e falava com o pediatra e ele dizia mãe tem criança que é mais preguiçosa e ficava por isso mesmo até no neuro que acompanhava nunca foi mas a fundo, mas tudo acontece na hora certa e na hora de Deus. quero deixar aqui meu eterno agradecimento para um casal muito especial durval e eliane que foram os anjos enviados por Deus. No dia 22/09/2010 o Durval me viu com o lucas, em um lugar em santos e me perguntou é seu filho e eu sim, ele tem sindrome de williams, e eu disse não sei,ai ele me deu o tel da eliane e disse liga pra ela ,eu fiquei tão confusa, e não acreditei e depois de alguns dias ela me ligou,veio na minha casa e dai tudo começou,fez o meu cadastro na associção consegui fazer o exame em são paulo e dai pra frente muita coisa mudou.Agora tenho como entender melhor o meu filho e saber como lidar com as suas limitações. Hoje tenho certeza que o Durval e a Eliane foram os anjos que Deus mandou depois de 14anos de vida do Lucas ,deixo aqui minha eterna gratidão à vocêis por terem sido a luz que eu esperava todos esses anos. Um grande abraço que Deus abençoe beijosssss. ana.0270@hotmail.com
Para conhecimento. Estamos organizando um encontro de portadores e familiares SW. Será em Caxias do Sul, no dia 06 de novembro - domingo. Já contamos com várias confirmações, inclusive da Jô. O objetivo primeiro é a confraternização e troca de experiências. Quem quiser perticipar escreva para o grupo ou para o email vaine46@gmail.com. Vaine Terezinha Andreguete(sou mãe do Vítor - 14 anos)
Olá meu nome é Jane, e tenho um filho o Thiago de 8 anos portador da SW e eu gostaria de trocar ideias com outras familias do RS e outros. Um abraço. meu email jane_faganello@hotmail.com
Escrevi um texto sobre inclusão social e gostaria de compartilhá-lo com vocês. APRENDENDO INCLUSÃO SOCIAL COM O MAIOR DE TODOS OS MESTRES Jesus nos ensinou muitas lições. Uma delas, sobre inclusão, foi dada durante a última ceia. Leia o trecho a seguir e repense sua vida. Você tem mais a agradecer ou a pedir? O trecho abaixo foi extraído da Bíblia Sagrada e é lido em todas as missas durante a oração eucarística (consagração). Preste atenção a cada palavra pronunciada por Jesus. Alguma palavra ou frase já lhe chamou a atenção nesse trecho? Confira. Jesus, antes de sua morte, pôs-se à mesa com os apóstolos, tomou o pão nas mãos e, rezando, vos louvou. Depois partiu o pão e o deu a seus amigos, dizendo: TOMAI, TODOS, E COMEI: ISTO É O MEU CORPO, QUE SERÁ ENTREGUE POR VÓS. BENDITO SEJA, SENHOR JESUS. Antes de terminar a ceia, Jesus pegou o cálice de vinho e vos agradeceu de novo. Depois o deu a seus amigos, dizendo: TOMAI, TODOS, E BEBEI: ESTE É O CÁLICE DO MEU SANGUE, O SANGUE DA NOVA E ETERNA ALIANÇA, QUE SERÁ DERRAMADO POR VÓS E POR TODOS PARA A REMISSÃO DOS PECADOS. E disse também: FAZEI ISTO EM MEMÓRIA DE MIM. BENDITO SEJA, SENHOR JESUS. Certamente você conhece o trecho citado. Repare que Jesus nos ensina uma lição belíssima sobre inclusão ao dizer a palavra “todos”. Ele oferece o vinho a todos os presentes. Da mesma forma que o pão também é oferecido a todos sem distinção alguma, até mesmo para Judas, aquele que iria ser seu traidor. Jesus com toda a sua simplicidade, pureza e sabedoria nos deu uma lição simples de ser entendida. Deus não faz distinção entre seus filhos, sejam eles brancos, pretos, pardos, amarelos ou indígenas. Sejam eles homens ou mulheres, ricos ou pobres. Deus nos ama e nos aceita da forma que somos. Ninguém é perfeito e Deus conhece nossas imperfeições, pois foi Ele mesmo quem nos criou. Jesus Cristo acolhia, ensina e curava a todos. Esta é a lição a ser aprendida com Jesus. Somente há alguns anos, trinta anos no máximo, é que se começou a falar em inclusão. Porém, Jesus Cristo há mais de dois mil anos já nos ensina a acolher a todos sem distinção. Uma lição simples sobre imperfeição e inclusão de um Mestre Perfeito. Nesse trecho também é possível aprender mais uma lição. Jesus Cristo sendo filho de Deus era e é o dono de tudo o que existe, mesmo assim agradeceu duas vezes durante a última ceia, ao repartir o vinho e logo em seguida ao repartir o pão. Você tem o costume de agradecer? Já agradeceu por poder ouvir os sons da natureza? Já agradeceu por poder ver a cor dos pássaros, o tapete de flores que Deus colocou a seus pés para que você possa passar?Já agradeceu por poder ver o brilho nos olhos de seus filhos, o pôr-do-sol, a chuva mansa que cai? Já agradeceu por poder sentir o perfume das flores? Pois é. Há tanto o que agradecer, você deve ter pensado agora. E você tem razão. Há muito mais o que agradecer do que pedir. Lembre-se de todas as pessoas que não podem ver, falar ou ouvir. Você pode. Agradeça a Deus, como Jesus agradeceu, por tudo o que você tem e ajude àquelas pessoas que não podem ver ou falar ou ouvir. Incluir é ajudar. Ajude seu semelhante. Ao ajudar, você será ajudado. Semeie amor, inclua e colabore para que a inclusão saia do papel e torne-se real, concreta na vida de todos.
Olá, sou mãe da Sofia, portadora de SW. O diagnóstico definitivo saiu quando ela estava com 3 anos e 4 meses. A Soso fará 4 aninhos mês que vem, é uma criança incrível, inteligente, e principalmente, muito querida e amada por todos que a cercam, inclusive na escola! Pra mim, a Sofia é uma prova de que a inclusão deve ser incentivada sim, pois há alguns dias recebi da professora uma notícia simplesmente maravilhosa: Minha filha alcançou as outras crianças! Está executando as atividades sozinha, e suas dificuldades hoje são as mesmas que as crianças "normais" tem!!! Gostaria que outras mães entrassem em contato para que possamos trocar experiências - biagarbelini@yahoo.com.br - Obrigada!!!
