Sobre a ABSW

  
A Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW) foi fundada em 2002, sendo a primeira e única a desenvolver um trabalho com pessoas com SWB no Brasil.
 
Atualmente é constituída por 1200 membros, entre eles: pessoas com SW, seus familiares, seus amigos e voluntários.
 
Possui núcleos nos Estados de: Rio de Janeiro, Espírito Santo, Paraná, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Pernambuco, Minas Gerais, Goiás, Brasília, Manaus, Bahia, e São Paulo. No Estado de SP  funcionam núcleos nas cidades: Campinas, Piracicaba, Osasco, ABCD, Baixada Santista, Sorocaba.
 
Interage com vários países, como: Portugal, Espanha, USA, Rússia, Canadá, e os da América Latina. No Chile, no ano passado, a ABSW participou do I Encontro das Associações de Síndrome de Williams na América Latina.
 
São mais de 200 voluntários e 20 parcerias com universidades, escolas, centros de pesquisas, hospitais, órgãos públicos e demais instituições.
 
A Associação é mantida com recursos financeiros, advindos dos próprios pais e familiares, além de doações de pessoas físicas e empresas.
 
Sua sede está localizada na cidade de São Paulo e abriga várias famílias que precisam de apoio para realizar tratamentos nos hospitais da capital e no interior.
 
A ABSW participa na diretoria da Aliança Brasileira de Genética. Já organizou três Encontros Nacionais sobre a Síndrome de Williams, em diversos Estados; três Seminários Municipais das Síndromes Genéticas, junto com o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de SP. Atividades que tiveram um número significativo de participantes.
 
Uma das maiores conquista do trabalho da Diretoria da Associação foi a inclusão do CID (Classificação Internacional de Doenças) da Síndrome de Williams para  o direito ao Passe Livre nos transportes públicos em SP.
 
E junto com profissionais voluntários e pais que atuam nas mais diversas áreas, a ABSW colocou em prática alguns projetos como:  Assistência Jurídica Voluntária, com orientações sobre os direitos da pessoa com deficiência em relação ao: Benefício de Prestação Continuada, o Passe Livre Municipal e Interestadual, Atendimento à Saúde Fora de Domicílio; além de encaminhar diversas denúncias ao Ministério Público. Outro projeto fundamental para a inclusão social foi a criação da “Trilha do Silêncio” no Parque do Jaraguá, primeira acessível do Estado de São Paulo para pessoas com deficiências. Além de treinamento aos funcionários de parques públicos como o Parque da Juventude.
 
Já foram realizadas várias palestras de conscientização com grupos de pais (sobre genética, educação, psicologia, direito e serviço social, sexualidade entre outros) e seminários com profissionais em escolas particulares, bem como atendendo as Secretarias de Educação do Município e do Estado de São Paulo e abrangendo também algumas cidades do interior.  E também orientando profissionais na área da  Saúde, como o curso de capacitação realizado no INCOR, onde os alguns médicos cardiologistas tiveram o conhecimento de como lidar com uma pessoa com SW.

A ABSW sempre visa o bem estar das pessoas com SWB, por isso procura executar as mais diversas tarefas junto a sociedade para que assim possa contribuir na elaboração de políticas públicas e sócias a fim de defender e garantir os direitos e deveres da pessoa com deficiência.   
 
 
Objetivos e projetos desenvolvidos pela ABSW:
 
Trocar informações para o exercício dos Direitos Humanos das pessoas com a Síndrome de Williams (SW); e promover atendimentos com assistentes sociais, psicólogos, geneticistas, terapeutas ocupacionais, pedagogos, advogados, fisioterapeutas, médicos entre outros profissionais, proporcionando apoio às famílias para:
•    Orientação sobre a importância fundamental e a viabilização no serviço público dos testes para diagnosticar com segurança a SW e realizar todos os tratamentos existentes, além de avaliações e testes pedagógicos e neuropsicológicos;
•    Melhora da qualidade de vida das pessoas com SW, promovendo campanhas de esclarecimento quanto às suas reais possibilidades de incluir-se na rede regular de ensino, em cursos profissionalizantes, no mercado de trabalho e em todas as atividades da sociedade a qual pertence;
•    Identificação de serviços e profissionais de instituições de ensino e pesquisa que possam atender as pessoas com SW;
•    Abrigo na sede da associação para pessoas com SW e seus familiares, vindos de outros Estados e de países da América Latina que não têm condições de pagar estadia para fazer os tratamentos;
•    Reuniões mensais para orientações, além de terapias em grupos e individual;
•    Orientação, por meio de visitas, para toda a comunidade escolar sobre a inclusão, aprendizagem e adaptações do currículo escolar;
•    Treinamentos para quem tem SW e seus familiares sobre a necessidade da independência dos jovens e adultos para aprender a cozinhar, deslocar-se desacompanhado em transporte público, frequentar lojas, entre outras atividades do cotidiano;
•    Inclusão social por meio de passeios em parques, museus, teatro entre outros centros culturais.


 
Conquistas e parcerias da associação:
 
Os principais projetos desenvolvidos acontecem nas seguintes áreas:
 
A) Saúde e reabilitação:
•    Atendimento em 25 salas no Hospital das Clínicas da FMUSP  - SP para realização de diagnósticos em genética, exames e testes de biologia molecular, além de psico-pedagógicos;
•    Aconselhamento genético da população adulta na Universidade Estadual Paulista (UNESP), além de avaliações de aspectos da linguagem e dificuldade de aprendizagem das pessoas;
•    Avaliações e atendimentos na aérea de otorrinolaringologia pela Faculdade São Francisco, de Bragança Paulista;  
•    Avaliações neurológicas atendimentos por meio da terapia ocupacional para as pessoas com SW pelo Hospital São Paulo (UNIFESP);
•    Acompanhamento oftamológico pelo Hospital da Santa Casa em SP;
•    Atendimento com médicos especializados em genéticas do Fernandes Figueira no RJ;
•    Acompanhamento do Serviço de Genética do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira no RJ;
•    Avaliações e atendimentos otorrinolaringológicos pela Faculdade São Francisco de Bragança Paulista;
•    Serviços de avaliação e reabilitação neuropsicológica no LND Laboratório de Neuropsicologia do Desenvolvimento na UFMG;
•    Parcerias com vários consultórios particulares para atendimentos médicos multidisciplinares, bem como dos Hospitais das Clínicas das Universidades em várias cidades.


B) Educação:
•    A Secretaria Municipal da Educação de São Paulo cede, trimestralmente, o espaço da EMEI Ignácio Henrique Romero para a realização de almoços beneficentes para viabilizar recursos financeiros para a ABSW.
•    A Escola Municipal de Educação Infantil (EMEI) Armando de Arruda Pereira cede espaço, na Praça da República em SP, para reuniões de familiares;
•    Alunos e estagiários de vários cursos das seguintes universidades de SP: Universidade Metodista, Universidade de Guarulhos, Universidade Presbiteriana Mackenzie, Faculdades Metropolitanas Unidas, Faculdade Carlos Drumond de Andrade promovem ações sociais para pessoas com SW e seus familiares por meio de: massagens, grupo de pais; atendimento e avaliações pisco-pedagógicas; musicoterapia para SW. Com o acompanhento e a supervisão dos professores doutores destas instituições;
•    A sede em SP dispõe de uma sala de Inclusão Digital com computadores doados com acesso à jogos educativos, operação de softwares comuns e navegação na internet.

C) Serviço social, familiar, no trabalho e cultural:
•    Promover o “Clube de mães”; confecção de artesanato, costuras, alimentos e outras atividades para complementação de renda familial e captação de recursos da associação;
•    Realizar festas, reuniões e passeios para promover a convivência e troca de experiências, além de brechós, almoços e jantares e chás beneficentes;
•    Promover e administrar Curso de Capacitação para atendimento às pessoas com deficiência, como os já realizados aos funcionários do Metrô de São Paulo e Secretaria Municipal de Transporte; além da Guarda Civil Metropolitana;
•    Promover e administrar Curso de Capacitação para Conselheiros Tutelares do Município de São Paulo, em relação aos direitos das pessoas com deficiências.

D) Inclusão na sociedade:
•    Manter um conselheiro eleito representando as pessoas com deficiência intelectual no Conselho Municipal das Pessoas com Deficiência de São Paulo (CMPD) promovendo seminários, eventos e encontros em prol da inclusão de pessoas com deficiências, pelo grupo de trabalho sobre síndromes genéticas. A presidente da ABSW foi Presidente do CMPD na gestão de 2003 a 2007. A ABSW também analisa e propõe políticas públicas formuladas para as pessoas com deficiência pelo Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência de SP;
•    Inclusão de solicitações encaminhadas para a elaboração de políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiências pela Rede Entre Amigos da ONG Sorri Brasil. O destaque da ABSW é a colaboração na área de genética médica não só sobre a Síndrome de Williams, além de participação na diretoria da ONG. A ABSW também participa da Associação de Pais e Amigos das Pessoas com Deficiência do Banco do Brasil e da Comunidade, por meio de oficinas de: coral, dança, pintura e iniciação musical;
•    Participação nas Conferências Municipais, Estaduais e Federais de Saúde nos anos de 2002, 2004, 2006 e 2008. Todas como delegados eleitos representando a deficiência intelectual. E nas Conferências sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, e 2006 e 2008 também com delegados eleitos;
•    Participação na Caminhada de Doenças Raras e na Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade. 


O que é a Síndrome de Williams-Beuren?
"Síndrome" é uma palavra que significa um conjunto de sinais clínicos. Assim, Síndrome de Williams-Beuren (SWB) quer dizer o conjunto de sinais que foram descritos em indivíduos atendidos por esses médicos. Os sinais mais comuns são a face característica, a personalidade amigável e uma alteração cardíaca conhecida como estenose valvar supra-aórtica (EVSA). Esta alteração se caracteriza por um estreitamento da porção que regula a saída de sangue do coração pela artéria chamada aorta (valva aórtica), que leva o sangue para a maior parte do corpo. Existem, ainda, outros achados clínicos, mas é importante lembrar que não é obrigatória a presença de todos os sinais descritos para a confirmação do diagnóstico, que deve ser feito por um médico.
Estudos realizados em diversos países mostram que a SWB aparece em diferentes regiões, sem diferença entre sexo e cor. O número de nascidos com essa condição, em diferentes estudos varia entre 1 em cada 10.000 a 1 em cada 25.000. Assim, de cada 10 a 25 mil bebês nascidos, 1 apresentaria a SWB.


Cadastre-se - envie sua ficha para swbrasil@swbrasil.org.br

    Ficha Cadastro de Profissional (Profissionais que trabalham com SW e outras deficiências: física, mental ou intelectual)
    Ficha Cadastro de Voluntários (Voluntários que desejam colaborar com serviços ou financeiramente)
    Ficha Cadastro de Pessoas com SW (Dados pessoais e familiares)

    Fundação: 9 de fevereiro de 2002
    CNPJ: 05.143.689/0001-27
    CCM: 3.422.348-7
    Telefone-fax: (11) 2305-2957
    Rua Engenheiro Andrade Junior, 229 - Belem - SP - Cep 03061-040
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Diretoria 2009-2013

Presidente: Jô Nunes
Vice-Presidente: Silvana Nascimento
Diretoria Técnica e Científica: Dras. Adriana Bührer e Chong Ae Kim
Diretoria Financeira: Washington Rocha e Antonio Carvalho
Diretoria de Comunicação: Carlos Zamorano
Secretaria: Maira Zamorano e Lucia Mello
Conselho: Huguetti Davini, José Prado e José Lima
Suplência: Angela Avelar, Antonio Viana e Cleuza Dias

Email: swbrasil@swbrasil.org.br

Apoio Jurídico: juridico@swbrasil.org.br - Dra Adriana Paiva
Grupo Paraná: abswpr@swbrasil.org.br - Luciene Passos
Grupo Santa Catarina: abswsc@swbrasil.org.br  - Patrícia Crepaldi
Grupo Baixada Santista: abswbxst@swbrasil.org.br - Eliane Pires

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