Diretrizes p/Famílias e Profissionais
DIRETRIZES PARA FAMÍLIAS & OS PROFISSIONAIS
por
Dr. Orlee Udwin, Dr. Patricia Howlin e Mark Davies
Conteúdos
Prefácio
Base genética de Síndrome de Williams
Características físicas e Médicas de Síndrome de Williams em Maioridade
Problema cardíaco
Hipertensão
Problemas renais
Intestino e Problemas de Gastrointestinal
Problemas em comum
Problemas menstruais
Hypercalcaemia
Hypersensitivity para Sons
Habilidades de Adultos com Síndrome de Williams
Idioma e Comunicação
Perceptual e Habilidades de Motor
Concentração e Palmo de Atenção
Lendo
Escrevendo e Soletrando
Relações sociais
Em cima de-amizade
Outras Pessoas entendendo
Anexos emocionais
Relações sexuais
Emocional e Dificuldades de Comportamentoal
Ansiedade
Movimentos repetitivos (Estereotipias)
Preocupações
Mau humor e Comportamento Agressivo
Independências e Habilidades de Cuidado de Ego
Arranjos vivos
Cuidado de repouso
Habilidades de Cuidado de ego
Independência de comunidade
Numeracy e Contendendo com Dinheiro
Contendendo com Tempo
Atividades desocupadas
Escola partindo
Mais adiante Educação
Trabalhos e Abrigou Colocações
Trabalhe Dificuldades relacionadas e Sugestões para Colocações de Trabalho Satisfatórias
Alternativas para Emprego
Implicações para Irmãos de Adultos com Síndrome de Williams
Endereços úteis e Mais adiante Leitura
Referências
Reconhecimentos
PREFÁCIO
Síndrome de Williams (WS) é uma condição rara, enquanto acontecendo em aproximadamente 1 em 20,000 nascimentos ao vivo. Como resultado, a maioria das pessoas não terá encontrado um indivíduo com WS antes, e eles saberão pequeno compreensivelmente, se qualquer coisa, sobre as características e dificuldades associadas com esta condição. O propósito desta brochura é prover informação sobre esta desordem rara, e esboçar as dificuldades que podem ser sofridas por adultos com WS. Claro que todo indivíduo é diferente, e não todo o mundo com WS mostra para tudo das características e dificuldades descritas abaixo. Os conteúdos desta brochura estão baseado em pesquisa empreendida durante os últimos anos, e, em particular, em um estudo das vidas diárias e dificuldades de ajuste de 70 adultos com Síndrome de Williams levado a cabo em 1994/5. Esta pesquisa demonstra aquele WS é associado com vários comportamentoal distintivos e características psicológicas que diferenciam os indivíduos com esta condição de outros grupos de adultos com aprender dificuldades. Estas características, e as implicações deles/delas para a administração apoiada de adultos com WS, é discutido em detalhes ao longo desta brochura. Esperou que o conselho e sugestões que seguem serão de benefício a esses que ao vivo e trabalha com adultos com WS. Uma folha de informação separada para empregadores e supervisores de trabalho pode ser obtida da Fundação de WS, e as famílias podem escolher remeter aquele documento a empregadores potenciais e supervisores que podem não ter tempo para ler brochura mais detalhada para isto.
BASE GENÉTICA DE SÍNDROME DE WILLIAMS
Síndrome de Williams é um geneticamente determinou incapacitando condição intelectualmente. Embora a maioria dos casos acontece foram informados os gêmeos de sporadically, identical, e há alguns contas de pai a transmissão de criança. Um microdeletion em cromossomo 7 foi identificado em indivíduos afetados, enquanto resultando em rompimento ao gene de elastin. Elastin é um componente importante de tecido conjuntivo no corpo (inclusive vasos sanguíneos, músculos, ligamentos, pele), e elastin reduzido ou anormal podem explicar algumas das características físicas e médicas, como também o distinctivefacial caracteriza (veja fotografias), associado com WS.
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS E MÉDICAS DE SÍNDROME DE WILLIAMS EM MAIORIDADE
Indivíduos com WS são freqüentemente de estatura curta: a altura de adulto comum é 5ft para fêmeas e 5ft 6in para machos. Embora muitas crianças com WS são de construção leve, há uma tendência para alguns indivíduos ganharem peso como envelhecem eles. Muitos adultos também parecem envelhecer prematuramente: tornando cinza cabelo e um aparecimento facial grosso são até mesmo comuns dentro o cedo a meio-anos vinte. Características médicas especificamente associadas com WS incluem a seguinte:
(i) Problemas Cardíacos: Característica de anormalidades cardiovascular de WS inclui estreitamento das paredes do vaso sanguíneo principal que leva sangue do coração (stenosis de aortic de supravalvular), e stenosis de artéria pulmonar periférico. A severidade das anomalias cardíacas varia de indivíduo a indivíduo, embora parece que problemas mais sérios, enquanto requerendo medicamento regular, afete só uma minoria pequena. Porém, é fortemente recomendou que são alertados GPs sobre qualquer história de problemas cardíacos, e que todos os adultos com WS recebem exames regulares e rotineiros. Auxiliares freqüentemente relatório que os indivíduos afetados têm vigour menos físico e pneu mais facilmente como envelhecem eles. Isto pode ser associado com a progressão de defeitos de coração congênitos.
(ii) Hipertensão: Freqüentemente é informada pressão alta na literatura médica em WS, embora pode entrar undetected em indivíduos afetados. Novamente é recomendado que cheques regulares e rotineiros sejam levados a cabo por GPs, desde que aumentos de hipertensão a probabilidade de um golpe e de outros problemas de coração como indivíduos envelheça. Então, diagnose cedo e tratamento são importantes se qualquer problema deveria acontecer.
(iii) Problemas Renais: Stenosis de artéria renal e hipertensão renal são ocasionalmente associadas com WS; isto deveria ser tido em mente em casos onde são achados os indivíduos afetados para ter hipertensão. Investigação da área renal, por exemplo através de ultra-som renal, é aconselhável determinado a possibilidade de anomalias renais.
Foram informadas infecções de área urinárias e cistites em totalmente vários casos. Alguns adultos com WS informam bexiga e problemas de área urinários como urinação excessivo e dificuldade com controle de bexiga - que pode ser um problema significante em viagens longas para e de escola, faculdade ou centro de dia. Muitos indivíduos freqüentemente urinam, e a menos que eles estejam tentando ganhar atenção ou evitar uma tarefa claramente, os pedidos deles/delas para o banheiro são normalmente válidos. Dificuldades com toileting durante o dia ou à noite (molhando ou sujando) pode persistir de infância ou pode se aparecer como um problema novo em maioridade. Estes problemas podem ser exacerbados por ansiedade ou excitação. Auxiliares pode desejar recrutar ajuda especialista de psicólogos ou outros profissionais em Adulto que Aprende Times de Dificuldade para introduzir um programme de toileting sistemático para enviar estes problemas.
(iv) Intestino e Problemas de Gastrointestinal: Embora constipação é um problema principal em crianças de WS, isto tende a melhorar um pouco em maioridade. Prolapse do reto, diverticulitis (às vezes causou através de dieta pobre), e haemorrhoids também podem ser proeminentes. Comparado a infância cedo, hérnias são comparativamente raras em maioridade.
(v) Problemas Em comum: Comumente ache anormalidades de esqueleto incluem rotação limitada dos dianteiro-braços (synostosis de radioulnar), curvatura da espinha (scoliosis) e contractures. Em alguns casos estes podem interferir progressivamente com o passar do tempo com atividades diárias, e curvatura da espinha pode ficar mais proeminente com idade. Muitos adultos com WS reclamam de dores nos membros, e deslocação em comum (particularmente nos joelhos) às vezes acontece.
(vi) Problemas Menstruais: Cedo onset de menstruação é documentado bem em fêmeas com WS. Como envelhecem eles, muitas mulheres sofrem dificuldades que contendem com os efeitos do ciclo menstrual. Tensão pré-menstrual (PMT) é informado comumente, e os indivíduos podem ficar extremamente irritáveis ou chorosos, às vezes com explosões acompanhantes de raiva. Há alguma evidência para sugerir que períodos podem ficar mais irregulares com idade, embora onset prematuro da menopausa ainda não tem como sido informado para ser uma característica significante.
(vii) Hypercalcaemia: Uma proporção de crianças com WS é achada para ter níveis altos de cálcio no sangue. Estes níveis voltam a normal com tratamento dietético, ou simplesmente com a passagem de tempo. Cálcio alto é achado quase exclusivamente em infância, e cheques regulares de cálcio de sangue são depois em vida desnecessários.
(viii) Hypersensitivity para Sons: Hyperacusis recorre a em cima de-sensibilidade a sons de particular que não causariam desconforto em a maioria das pessoas. Em uma recente pesquisa, nós achamos isso em cima de 90% de adultos com WS mostre algum hypersensitivity pelo menos a sons. Estes parecem entrar em dois categorias: ‘súbito ' explosivo soa (como fogo-trabalha, balões estourando, queda de objetos, mão, batendo palmas), e sons mecânicos ou elétricos (como aspiradores de pó, brocas, processadores de comida, lavando, máquinas, veículos que invertem). Em alguns casos iguale as vozes de pessoas ou risada podem causar os indivíduos para ficar ansioso ou chateado. A base para hyperacusis não está clara. Em muitos casos parece melhorar com idade, mas aproximadamente 50% de adultos continuam experimentando problemas significantes com hypersensitivity para barulho. Indivíduos tendem a cobrir as orelhas deles/delas ou tentar evitar sons infelizes deixando o quarto ou apagando o rádio ou televisão. Ataques de pânico e explosões agressivas também foram notáveis em alguns indivíduos, aparentemente com respeito ao desconforto causado por sons. Muitos acham quarto ruidoso ou ambientes afligindo desordeiro, e nestes casos é aconselhável reduzir o nível de barulho no lugar de trabalho ou casa que fixa como muito como possível.
Contendendo com Hyperacusis:
A causa de hypersensitivity para barulho não é entendida completamente, mas há certas coisas que podem ser feitas para fazer isto menos infeliz: Confiança e uma explicação clara e simples sobre a fonte do barulho ajudam freqüentemente.
As reações diminuirão freqüentemente se os indivíduos puderem exercitar um pouco de controle em cima dos sons que causam desconforto. Por exemplo, encoraje que eles usem o aspirador de pó, ou ajudar com tarefas domésticas virando na lavadora de roupa ou misturador de comida.
Podem ser ressegurados os indivíduos se eles souberem que eles podem deixar o quarto durante alguns minutos a qualquer ponto, se eles são expostos a um barulho infeliz.
Exposição suave repetida para o som pode ajudar o indivíduo se acostuma a isto. Por exemplo, fita registro um ou sons mais infelizes e encoraja o indivíduo para jogar a fita atrás, quietamente no princípio, aumentando gradualmente então o volume.
Uma vez indivíduos alcançam maioridade que eles já não qualificam para cuidado de paediatric e exames. Embora alguns continuam vendo bem o paediatrician nos anos vinte deles/delas, a maioria dependerá em grande parte do GP deles/delas para cuidado médico em vida de adulto. Desde GPs improvavelmente terá encontrado qualquer um com WS antes, é extremamente importante que eles estejam completamente informados sobre a história médica do indivíduo e sobre os problemas médicos geralmente associados com WS em maioridade. Uma Informação e folheto de Vigilância de Saúde projetados para GPs estão disponíveis da Williams Síndrome Fundação que provê informação útil sobre os riscos de saúde potenciais associada com a condição. É recomendado que sejam conferidas função renal, função cardíaca e pressão sanguínea habitualmente, pelo menos uma vez por ano.
HABILIDADES DE ADULTOS COM SÍNDROME DE WILLIAMS
As pessoas com WS têm dificuldades de aprendizagem, embora estes variam em severidade. Sobre meio têm dificuldades de aprendizagem severas, enquanto o resto tem dificuldades de aprendizagem moderadas ou moderadas. Também mostre um padrão distintivo de habilidades, freqüentemente com relativamente bem falado idioma e vocabulários grandes, mas perceptual mais pobre e habilidades de motor, e dificuldades de concentração.
Habilidades de Adultos com WS
1. moderado a dificuldades de aprendizagem severas.
2. relativamente bem falado idioma mas compreensão limitada.
3. fala fluente e articulada, incessante tagarele.
4. problemas de motor totais e bons marcados.
5. dificuldades visuo-de espaço marcadas.
Idioma e Comunicação
O idioma e habilidades de comunicação de adultos com WS são freqüentemente relativamente boas, e totalmente fora de manter com o nível geral deles/delas de aprender inaptidão. Pelo menos, na superfície a maioria se aparece fluente e articula, e tem sofisticado e os vocabulários de gamas extensivas. Eles tendem a usar complexo e grammatically orações corretas, incorporando palavras longas, clichês e frases sofisticadas que eles ouviram outro uso de pessoas. Porém, a fala deles/delas também pode ser imprópria e repetitiva, especialmente ao falar sobre tópicos de interesse particular com eles. Além, eles tendem a exagerar e em cima de-dramatizar eventos em conversação com outros. Por exemplo eles podem descrever infortúnios secundários como tragédias principais.
Em muitos casos está a compreensão deles/delas de idioma mais limitado que o idioma expressivo deles/delas sugeriria, e idioma impróprio pode ser o resultado do uso deles/delas de palavras sem entender o significado deles/delas completamente. Por exemplo, eles podem poder recitar instruções ou direções formule para palavra, contudo tenha dificuldade que entende os conceitos mais básicos. Em conversação, muitos adultos faltam a habilidade intelectual para imaginar que outras pessoas podem estar pensando ou ver alguém outro ponto de vista. Muitos acham isto difícil de construir uma conversação baseado no diálogo de outros; por conseguinte a fala deles/delas tende a ser unilateral que pode se antagonizar bem ou pode irritar outros.
Pessoas com WS usarão freqüentemente freqüente tagarele e perguntas incessantes para iniciar e manter contato social com outras pessoas. Eles são muito o perito a usar as habilidades verbais superiores deles/delas para adquirir atenção (ocasionalmente isto poderia incluir contando para as histórias mais elaboradas e infieis extrair a atenção ou condolência de outros!). é importante encorajar os indivíduos para responder questiona relevantly e se ocupar de conversação apropriada com pessoas eles se encontram; também é importante os desencorajar de conversar muito, enquanto fazendo perguntas irrelevantes ou impróprias ou se ocupando de conversação com estranhos.
Muitos adultos com WS falam às vezes com eles, e isto pode acontecer em público como também em privado. Este comportamento é mais evidente quando um indivíduo está ansioso ou aborrecido, e também pode servir como uma distração em situações de stressful. É improvável ser um sintoma de perturbação psiquiátrica, mas deveria ser desencorajado.
Desencorajando Excessivo Tagarelam & Fala Imprópria:
Há vários modos de desencorajar perguntas repetitivas ou excessivo tagarele sobre tópicos de favourite ou preocupações:
Para o adulto pode ser falado que serão respondidas uma vez e uma vez só perguntas de his/her, e aquelas perguntas adicionais ou comentários naquele tópico não serão respondidos.
Só deveriam ser permitidas conversações sobre interesses especiais e preocupações depois de um período de conversação recíproca.
Alternativamente, podem ser postos de lado tempos específicos por falar sobre interesses de specal.
Outra estratégia útil é insistir que os indivíduos respondem as próprias perguntas repetitivas deles/delas.
Estratégias por desencorajar fala imprópria só trabalharão se a atenção que o indivíduo previamente recebido para fala imprópria é substituído por atenção por expressões vocais socialmente apropriadas. Se isto pode ser feito que expressões vocais de consistently,inappropriate diminuirão em freqüência.
Os pais e auxiliares deveriam mostrar para indivíduos quando eles estiverem falando com eles e lhes pedem que parem, ou os distrai com alguma outra atividade.
Perceptual e Habilidades de Motor
Muitos adultos com WS têm dificuldades particulares com motor total e bom coordenação; com tarefas de discriminação visuais, com orientar eles e objetos em espaço, e com julgar distâncias, direções e profundidade. Até mesmo algo tão aparentemente simples quanto caminhando abaixo degraus ou em uma superfície desigual como grama ou embaraça, pode provar desafiando extremamente. Um medo de alturas e superfícies instáveis é comum, e cruzando a estrada podem ser um problema particular, porque os indivíduos acham freqüentemente isto difícil de julgar a velocidade e distância de carros com precisão. Dificuldade com coordenação de bom-motor pode fazer os indivíduos se aparecer desajeitado ou lento ao executar tarefas delicadas ou complicadas, como renovar botões ou enfiar uma agulha. Alguns indivíduos têm uma mão marcada ou tremor de braço quando executando tal atarefar. Letra também é afetada por estas dificuldades.
Sugestões por Melhorar Visuo-de espaço & Habilidades de Motor:
Faça uso de habilidade de idioma relativamente superior para melhorar perceptual viajar de automóvel habilidades. Ajuda freqüentemente se são encorajados que os indivíduos se falem por cada passo de uma tarefa enquanto eles estiverem fazendo isto. Isto pode os ajudar a focalizar a atenção deles/delas na tarefa, e provê reforço verbal para atividades.
Objetos de corporação e temas de interesse particular em materiais pedagógicos.
Por exemplo, encoraje alguém que é fascinado por carros ou máquinas copiar e desenhar esboços destes para melhorar motor bom e habilidades de perceptual.
Tente incorporar música em apropriado total e exercícios de bom-motor como equilibrar e jogo de bola. Dançando e música - conduziu atividades físicas podem ajudar melhor para as pessoas a apreciar como os próprios corpos deles/delas respondem e se comportam em espaço.
Há muitos programmes de computador agradável disponível que ajudam desenvolver emparelhando e habilidades de discriminação, e melhora concentração e atenção.
Concentração e Palmo de Atenção
Concentração pobre e overactivity são comuns em crianças com WS. Overactivity tende a diminuir em adolescência, mas distractibility e palmo de atenção limitado podem permanecer um problema, e os adultos com WS acham freqüentemente isto difícil de concentrar em tarefas para períodos longos. A ansiedade deles/delas e hypersensitivity para barulho podem exacerbar este distractibility.
Conselho por construir palmo de concentração:
Ego-instrução pode ser uma estratégia útil. Deveriam ser encorajados que os indivíduos se lembrassem para manter funcionamento à mão na tarefa, inicialmente ideando alto e depois através de instrução de ego silenciosa. Assim enquanto levando a cabo uma tarefa o adulto é ensinado se falar a intervalos regulares de manter funcionamento " e concentrar em o que eu estou fazendo ".
Tarefas em passos curtos, simples com sugestões - como quadros ou escrito instruções - indicar o que precisa ser completado em cada fase claramente.
Dê uma recompensa para cada passo que é completado prosperamente.
Lendo
As habilidades de adultos com WS variam consideravelmente; aproximadamente 50% aprendem ler, pelo menos a um nível básico. Indivíduos tendem a ter habilidades verbais relativamente boas, inclusive uma memória muito boa para sons e palavras, e habilidades de sequencing audíveis excelentes. Estas forças são úteis para adquirir habilidades de leitura. Muitos indivíduos com WS alcançam o teto deles/delas de ler habilidade nas meio-adolescências deles/delas, e freqüentemente não progride além de uma idade de leitura de 8 ou 9 anos; porém este nível provê um vocabulário de leitura básico bom.
Gorjetas por Melhorar Habilidades de Leitura:
Tente e use habilidades existentes em contextos diferentes; por exemplo, ensina para o indivíduo a ler horários, enquanto fazendo compras listas ou cardápios, como também jornais e revistas.
Encoraje que os indivíduos leiam revistas sobre tópicos ou objetos eles estão particularmente interessados dentro, como carros ou música.
Escrevendo e Soletrando
A maioria de adultos com WS atinge alguma habilidade de escritura básica, como escrever orações simples, pelo menos. Porém muitos achado que escreve mais difícil que lendo por causa das habilidades de motor visuais e boas adicionais requereu. Muitas pessoas têm problemas que seguram uma caneta ou lápis, e formando as cartas, se distraindo palavras, e alinhando palavras. Novamente, progresso só limitado soletrando habilidade é achado no período de adolescência para maioridade.
Gorjetas por Melhorar Habilidades de Escritura:
Acesso crescente para computadores é extremamente útil para adultos encorajadores que têm dificuldade particular com finemotor controle a pratica o que seria caso contrário uma tarefa lenta e laboriosa.
Muitos indivíduos têm dificuldade contendendo com a leitura e escrevendo componentes de um curso de faculdade ou trabalho. Encoraje que eles ditem trabalhe a pais ou tutores, ou em um registrador de fita, ou os apresenta a usar um processador de textos como um modo de evitar as dificuldades com escrever.
RELAÇÕES SOCIAIS
Em cima de-amizade
Quase todos adultos com WS acham isto difícil de estabelecer e manter amizades com pessoas da própria idade deles/delas, especialmente como eles tendem a ser relutante socializar com outras pessoas com inaptidões. Por outro lado, eles amam companhia, por favor estão ansioso para e procurarão freqüentemente as pessoas e os se ocupa de conversação. Infelizmente, adultos mais capazes da própria idade deles/delas podem faltar paciência, e depressa pneu do repetitivo deles/delas tagarele e conversação limitada. Indivíduos com WS podem chegar os estranhos de uma maneira em cima de-amigável e em cima de-familiar, e etiquetará freqüentemente junto com eles. Esta pode ser uma preocupação principal para os pais e auxiliares que temem que eles são muito confiantes e poderiam ser levados vantagem de se não supervisionou suficientemente. Indivíduos com WS podem buscar afeto e contato físico ocasionalmente de modos que seriam aceitável em uma criança mas que são impróprio em um adulto. Novamente, tal comportamentos normalmente ilustram entendendo pobre dos limites de tipos diferentes de relações. Considerando que abraçando, enquanto beijar e tocar são aceitáveis em crianças, este tipo de comportamento em cima de-demonstrativo podem ser uma real barreira a aceitação na comunidade ordinária.
Outras Pessoas entendendo
Como já notável, os adultos com WS possuem freqüentemente habilidades verbais boas que os permitem a iniciar contatos sociais superficiais. Porém, eles faltam freqüentemente entendendo do estando por baixo de, ‘' não escrito rege governando todos os tipos de interação social. Eles estão freqüentemente muito abertos, dirija ou pessoal na comunicação deles/delas com outros, sem reconhecer os constrangimentos sociais que seriam aparente a outras pessoas na mesma situação. Em outros casos o naiveté social deles/delas e falta de inibição podem os levar a contar contos ou dizer coisas que poderiam doer ou poderiam envergonhar outras pessoas. Tal comportamento é raramente intencional ou malicioso, mas acontece porque os indivíduos não entendem as implicações sociais das expressões vocais deles/delas. Semelhantemente eles não hesitarão tentar e ganhar outras pessoas atenção de ' com os comentários deles/delas ou perguntas, ou repreender outros. Eles podem tentar até mesmo e imitam a maneira do supervisor deles/delas quando mandando ou contando para alguém fora! Por conseguinte eles podem dar a impressão de ser rude, mandão ou atenção buscar, que pode se antagonizar outros novamente, se eles não são prevenidos.
Inabilidade para entender as sutilezas de interações sociais completamente, e uma tendência para levar idioma muito literalmente, pode resultar em indivíduos sido ofendido facilmente ou transtornou; até mesmo arreliando moderado ou ‘que perna-puxam ' podem causar grande angústia. Muitos adultos com WS acreditam, bastante incorretamente, que eles estão sendo que ‘atormentou ', e é extremamente sensível à desaprovação percebida de outros.
Interesse para o bem-estar físico e emocional de outros pode ser um dos aspectos mais amáveis da personalidade de adultos com WS. Porém, considerando que eles parecem saber que quando as pessoas são chateadas que eles sempre não entendem por que tato de pessoas que modo, e alguns indivíduos são em cima de-sensíveis, enquanto acreditando que eles causaram transtornado em outros sem entender a verdadeira causa.
Contendendo com Em cima de-amizade:
Dos anos mais cedo, os pais e auxiliares deveriam reforçar constantemente a mensagem que o indivíduo não deveria chegar os estranhos. Quando o indivíduo se aproxima que os estranhos, pais e auxiliares deveriam indicar o desgosto deles/delas fortemente.
Se conhecendo uma pessoa familiar, ou quando apresentou a alguém novo, o indivíduo com WS deveria ser ensinado como cumprimentar outros de um modo apropriado (dando um aperto de mão etc.). deveriam ser desencorajados comportamento Em cima de-entusiástico e impróprio, como abraçar e beijar os estranhos, firmemente. Também ajuda se o recipiente do comportamento em cima de-demonstrativo é pedido fazer isto clarear que aquele tal comportamento é inaceitável.
Encorajar habilidades sociais, como cumprimentar as pessoas adequadamente, podem ser ensaiadas situações sociais em papel-jogo de ‘' com indivíduos ou em grupos. Muitos adultos com WS mostram uma aptidão para drama, e isto pode ser útil os ensinando como o comportamento deles/delas afeta outros e prover ‘apropriado modela ' de comportamento social.
Prolongado e contato de olho direto pode ser mesmos desconcertando. Vídeo usando ou técnicas de jogo de papel, podem ser ensinados os indivíduos regras simples, como também não se levantar perto de outros e não fitar.
Se lembre de dar bastante alimentar-parte de trás suave e elogiar os adultos quando eles se comportarem de uma maneira socialmente apropriada.
Não encoraje comportamentos que pode ter parecido ‘' atraente ou ‘' amável em infância (como abraçar ou beijar outros) mas em maioridade pode conduzir a rejeição, exploração ou até mesmo abuso. É importante ser firme com o indivíduo, e mostrar aquele tal comportamentos são inaceitáveis.
Lidando com Problemas Sociais
Se parece que um indivíduo não entende as implicações de uma situação social completamente, explicação e confiança podem ajudar freqüentemente amoldar comportamento mais apropriado.
Auxiliares e supervisores deveriam simplificar a conversação deles/delas e instruções para assegurar que os indivíduos entendem o que está sendo dito completamente. Muito freqüentemente os indivíduos se comportam de um modo socialmente impróprio porque eles não entendem ou estão confuso sobre o que é requerido em situações específicas.
Anexos emocionais
Muitos indivíduos com WS têm namorados ou namoradas. Oportunidades para conhecer os sócios do sexo oposto podem vir na faculdade, trabalhe ou em situações sociais (por exemplo Clube de Portal). Como estas situações é supervisionado freqüentemente, as relações resultantes são freqüentemente bastante ‘' superficial, embora eles podem trazer satisfação considerável aos indivíduos interessados. Ocasionalmente adultos com WS podem focalizar o afeto deles/delas em estouro - estrelas de ‘', personalidades de televisão/filmes ou alguém que eles conhecem como um neighbour ou carer; onde tais anexos emocionais ficam intensos e obsessivos, eles podem ser extremamente rompentes.
Como Lidar com Infatuations:
Auxiliares deveria reduzir a quantia de tempo gradualmente o adulto gasta falando aproximadamente ou tendo contato com o assunto do infatuation. Contato limitado permitindo a horas marcadas deveria ajudar reduzir qualquer ansiedade que tais restrições podem causar.
A pessoa que é o objeto do infatuation não deveria encorajar isto de qualquer forma. Muito freqüentemente uma aproximação simpatizante ou compreensiva só serve encorajar atenção não desejada. Deveriam ser falados firmemente para os indivíduos, e em condições podem entender eles, o que constitui comportamento aceitável e o que não faz.
Relações sexuais
Como é o caso para muitas pessoas com aprender dificuldades, os adultos com WS são freqüentemente socialmente vulneráveis, e a natureza amigável e confiante deles/delas pode os colocar a risco de particular de exploração. Educação de sexo a um nível apropriado para o indivíduo interessado, é crucial de uma idade cedo.
Alguns adultos podem exibir comportamentos sexual impróprio como se masturbar em público. O melhor modo para lidar com tal comportamento é ensinar para o indivíduo a identificar quando e onde masturbação é apropriada (por exemplo no quarto com a porta fechada) e onde não é (por exemplo em lugares de público ou na presença de outros), em lugar de tentando parar isto completamente. Ensine que se masturbando não é proibido completamente, mas é aceitável dentro privado e a certos tempos.
A Associação para Ajudar as Relações Sexuais e Pessoais das Pessoas com uma Inaptidão (S.P.O.D. - endereço à parte de trás desta brochura) proporciona para conselho e para a famílias ou indivíduos necessidades especiais que estão experimentando sexual ou problemas de relação.
O assunto de aumentos de contracepção vários problemas para adultos com WS. Barreiras mecânicas são freqüentemente não prático e ineficazes. Dado os riscos associados com doença de coração congênita que está presente em muitos casos que deveria ser buscado o conselho de um cardiólogo com respeito a outras formas de contracepção. Onde o preservativo oral é contemplado para uma mulher com WS que um baixo o estrogênio de dose deveriam ser usados. Outras alternativas incluem preservativos dados por injeção ou em cápsulas que são libertando lentos e desejam durando.
Os amigos vendo e irmãos que conduzem vidas independentes, tendo relações e se casado pode ser uma fonte de frustração para adultos com WS que freqüentemente não pode entender por que eles foram deixados para trás. O desejo a se casar e conduzir um ‘vida ordinária ' pode conduzir alguns indivíduos a ser envolvidos em relações, e até mesmo noiva, sem ter uma verdadeira compreensão do que isto envolve. É importante que auxiliares tentam ensinar os indivíduos sobre as sutilezas de relações com o sexo oposto, e os ajuda a contender com as dificuldades emocionais que freqüentemente acontecem.
EMOCIONAL E DIFICULDADES DE COMPORTAMENTOAL
Ansiedade
São descritos freqüentemente os adultos com WS como estando em cima de-ansioso e facilmente transtornaram por crítica ou frustração, ou por eventos que outras pessoas consideram trivial. Eles podem preocupar excessivamente sobre o bem-estar de outros, a própria saúde deles/delas ou sobre todos os tipos de desastres imaginados. Em alguns casos isto poderia se manifestar como hipocondria e exagerando dores cotidianas e dores em doença séria.
Ansiedade pode ser o resultado de muitas situações diferentes, mas três áreas tendem a dar origem a dificuldades em particular:
(i) demandas Excessivas: As habilidades verbais tipicamente boas de adultos com WS podem levar outros a em cima de-calcular a habilidade geral deles/delas, e isto pode resultar neles sendo exposto a situações nas quais eles não podem contender. Estes podem incluir arranjos vivos sem apoio adequado, ou college/work centram atividades que são muito exigentes. Demandas impróprias podem causar os indivíduos para preocupar excessivamente e ficar ansioso ou transtornado, se só porque eles pensam que eles poderiam estar transtornando ou poderiam desapontar os pais deles/delas, auxiliares ou supervisores. Há vários indicadores que sugerem quando alguém não estiver contendendo: eles podem tentar sair de fazer coisas reclamando de dores de cabeça ou fadiga; eles podem ‘escapam ' stressful situações tendo acessos de raiva ou sendo agressivo; eles podem pedir confiança repetidamente de outros, ou simplesmente caminha fora do quarto. Se as demandas excessivas persistirem, os adultos com WS podem retirar em eles, podem perder interesse em comida, relações de and/or de atividades, e podem deprimir.
(ii) Mudança e Incerteza: Os indivíduos podem ficar ansiosos ao se antecipar algo novo ou diferente da rotina normal deles/delas (até mesmo uma visita para o doutor). Mudanças de pessoal ou nas tarefas empreendidas no trabalho pode estar perturbando particularmente.
(iii) Ameaça: Muitos indivíduos com WS têm dificuldade que entende as complexidades de interações sociais, e embora integração crescente em sociedade popular geralmente é uma tendência muito positiva, é importante estar atento que a lata mundial externa também é um lugar hostil e amedrontador. Adultos com WS podem ficar extremamente ansiosos se eles sentem que eles estão sendo que ‘atormentou ' ou se alguém está se comportando um confundindo ou modo ameaçador. Eles também podem ser muito protetores das pessoas eles se preocupam para (família, supervisores, auxiliares) e pode ficar ansioso se eles pensarem que alguém ou algo está os ameaçando de algum modo.
Ansiedade pode mostrar para si mesmo de muitos modos diferentes: mau humor ou apatia; acessos de raiva; dificuldades comendo (por exemplo comendo excessivo ou fastidioso ou indo comida); dificuldades dormentes (por exemplo inquietude ou pesadelos); em cima de-sensibilidade para crítica ou desaprovação; perda súbita de continência; escolhendo e arranhando a pele (às vezes causando hemorragia) e aumentou movimentos estereotípicos (por exemplo balançando, coxa que esfrega). claro que, os indivíduos podem se pôr ansiosos por muitas outras razões que esses descreveram acima, e ansiedades podem se manifestar de muitos modos diferentes.
Ocasionalmente ansiedade de anticipatory pode desenvolver em uma fobia - um medo persistente e intenso de objetos específicos, situações ou eventos, conduzindo a vacância do objeto temido ou situação. Fobias podem desenvolver de ansiedades sobre barulhos (por exemplo medo de balões, a broca de dentista ou trovão) ou experiências tristes (por exemplo fobias de agulhas que datam de visitas de infância para hospital).
Contendendo com Ansiedade:
É aconselhável para os pais e auxiliares golpearem um equilíbrio entre confortar e ressegurar o indivíduo sem fazer muito espalhafato (que pode exacerbar sentimentos facilmente de transtorne e preocupe). Passe há pouco alguns minutos que resseguram o indivíduo e então passe para outro tópico de conversação ou tarefa.
Ansiedade de Anticipatory pode ser reduzida freqüentemente gastando um período breve de antemão explicar e falar pelo que o indivíduo está se antecipando, e discutindo as razões para e o possível (realístico) resultados de mudança.
Se um indivíduo tiver uma fobia que está causando rompimento significante a vida diária, podem ser obtidas conselho e ajuda de sua comunidade local saúdes mentais emparelham que trabalha com adultos com Aprender Inaptidões ou o Serviço de psicologia clínica local. Estes serviços podem ser contatados diretamente ou pelo GP.
Movimentos repetitivos (Estereotipias)
Algumas crianças e adultos com WS exibem movimentos persistentes, repetitivos (estereotipias) como balançar ou mão agitar. Este comportamentos são achados freqüentemente em pessoas com aprender dificuldades, e pode ser particularmente proeminente quando o indivíduo estiver cansado, ansioso ou agitado. Algum casos balançando pode acontecer quando alguém é passado a limpo em uma atividade particular, e pode ajudar concentração. Porém tal comportamentos também podem limitar aceitação social. Geralmente é aconselhável fazer os indivíduos atento do deles/delas balançando ou mão-agitando assim que comece, e lhes pedir que parem.
Lidando com Movimentos Estereotípicos:
No princípio o indivíduo precisará de bastantes lembranças para parar o comportamento, embora com tempo um cutuque ou palavra pre-de acordo normalmente bastará.
É freqüentemente útil combinar esta aproximação com um sistema de recompensa por meio de que são recompensados os indivíduos se eles puderem gastar períodos crescentes de tempo sem exibir qualquer comportamentos estereotípico.
Encorajando que eles mudassem posição de assento ou o tipo de cadeira eles normalmente se sentam em também pode ser efetivo.
Distraindo os indivíduos podem ajudar reduzir movimentos estereotípicos quando eles acontecerem.
Preocupações
Adultos com WS exibem freqüentemente intensas fascinações e preocupações com certos objetos (por exemplo carros, eletrodomésticos elétricos, animais, ferramentas e maquinaria), tópicos particulares (por exemplo desastres e violências nas notícias, crime, a própria saúde deles/delas e a saúde de outros, eventos de esporte, futuros como aniversários ou feriados) ou um intenso interesse em particular as pessoas
(estouro-estrelas, personalidades de televisão, astros de cinema, ou as pessoas eles sabem - como um neighbour particular, carer ou supervisor). Eles podem passar muito vez absorvida com estes tópicos e podem falar sobre eles repetitively. Tais preocupações podem enfadar ou podem irritar outras pessoas e freqüentemente pode servir isolar o indivíduo.
Como Lidar com Preocupações:
Tente manter a preocupação dentro de limites aceitáveis. É provável que tentativas para parar estes interesses completamente sejam contador-produtivas, porque o indivíduo pode ficar muito ansioso e aflito.
Limite a quantia de tempo gastada em atividades de obsessional (ou falando sobre eles). Limite a um tempo fixo (diga 10 minutos por dia).
Se o indivíduo não puder controlar a preocupação, algum deste tempo especial deveriam ser perdidos.
Uma vez a preocupação está debaixo de controle melhor, tenta assegurar que o tempo que era passado com obsessões está cheio com outras, mais apropriadas atividades.
Mau humor e Comportamento Agressivo
Frustração ou não podendo adquirir o próprio modo da pessoa às vezes podem conduzir a exibições excessivas de aborrecimento, explosões de raiva e, às vezes, comportamento agressivo como bater fora. Tal exibe pode acontecer em casa ou em lugares de público, e pode representar um problema de administração principal para os pais e auxiliares.
Conselho por lidar com agressão ou raiva:
Manipulação firme e consistente é importante. Auxiliares e supervisores não deveriam ceder ante as demandas do adulto, e não deveria recompensar tal comportamento com atenção ou deveria ter acesso a objetos desejados ou atividades. Caso contrário os indivíduos aprenderão depressa que tendo acessos de raiva é um modo efetivo de adquirir o que eles querem.
Uma aproximação efetiva é remover os indivíduos da colocação onde o acesso de raiva aconteceu, e faz isto claro que eles não podem devolver até que eles se tranquilizar-se. Assim que eles estejam tranqüilos, os elogie por fazer assim e lhes permite reunir todo o mundo outro.
Observe o indivíduo cuidadosamente quando acessos de raiva ou explosões acontecerem e tentam identificar os eventos e situações que ativam tal comportamento. Se um gatilho particular ou pode ser identificado que isto pode ser evitado ou a atenção do indivíduo pode ser sobre qualquer outra coisa antes do acesso de raiva tem uma chance para desenvolver.
Tente adotar a mesma aproximação exatamente cada tempo um acesso de raiva acontece, e tenta e assegura que outros adotam a mesma aproximação como você - uma resposta consistente de todo o mundo é crucial.
Recompensa comportamentos apropriado. Se você não puder permitir alguém para adquirir o próprio modo deles/delas, leva um par de minutos para explicar por que. Pode demorar um pequeno tempo para o indivíduo aprender as regras novas sobre acessos de raiva, mas uma aproximação consistente pode ser notavelmente efetiva.
Comportamentos agressivo podem ficar mais complexos, e pode ficar difícil de identificar gatilhos. Em tais casos deveria ser buscado conselho de Departamentos de Psicologia locais e Adulto que Aprendem Times de Dificuldade que podem ser contatados diretamente ou pelo GP.
INDEPENDÊNCIAS E HABILIDADES DE CUIDADO DE EGO
O desenvolvimento de habilidades de independência fica crescentemente importante em maioridade -ambos para os indivíduos de WS e para as famílias deles/delas. Os pais, auxiliares e supervisores deveriam prover oportunidades para indivíduos maximizarem o potencial deles/delas, mas em um ambiente seguro que não coloca demandas excessivas neles. As características particulares associadas com WS podem limitar e podem facilitar independência. Por exemplo, um adulto pode poder comunicar com outros, que facilita independência obviamente, mas ainda exibe uma personalidade em cima de-amigável ou ansiosa ambos de que limite a quantia de independência social que pode ser permitida seguramente. Tais padrões de forças relativas e fraquezas são característicos de indivíduos com WS, e pode fazer isto difícil para os pais e profissionais julgarem quanta independência é satisfatória em cada caso.
Arranjos vivos
Em uma recente pesquisa de adultos com WS envelheceram 19 a 39 anos, nós ainda achamos isso mais de dois terceiro vivido com os pais deles/delas, e um quarto viveu em acomodação abrigada, casas de grupo, comunidades residenciais (por exemplo Colina de Acampamento, Confiança de Fazenda de Casa) ou faculdades residenciais. Único em vinte vividos independentemente. Estas figuras indicam que a maioria dos adultos com WS continuam precisando de alguma supervisão pelo menos e apoiar nas vidas diárias deles/delas. Até mesmo as pessoas que viveram ajuda regular independentemente precisada de parentes contender com serviço doméstico, orçando e cuidado de ego.
Embora a escolha de arranjos vivos ainda é limitada um pouco, há vários organizações caridosas e outras que oferecem uma gama de provisão diferente. Confiança de Fazenda de casa provê acomodação supervisionada em comunidades residenciais que satisfazem os adultos com aprender inaptidões. As MENCAP Casas Fundação ofertas abrigaram acomodação integrada na comunidade popular (endereços à parte de trás desta brochura). O Time de Inaptidões de Aprendizagem a local Social Conserta Departamentos proverão informação aproximadamente abrigou e comunidade fundou acomodação localmente disponível. Organizações de MENCAP regionais são outro fonte extremamente útil de conselho.
Movendo longe de casa podem ser um difícil como também um tempo excitante para adultos jovens com WS. Por causa das personalidades em cima de-ansiosas deles/delas e dependência nas famílias deles/delas, eles podem achar uma mudança de ambiente de casa que preocupa particularmente, e até mesmo traumático. Isto não significa aquele tal um movimento deveria ser evitado, mas bastante que deveria ser planejado cuidadosamente, com apoio da família ajudar para o indivíduo a contender no ambiente novo. Muitos pais acreditam que é melhor ajudar o filho deles/delas ou a filha resolve em termo acomodação longa alternativa enquanto eles ainda e bem são ajustados, em lugar de esperando até que eles são nenhum mais longo capaz os querer.
O Guia de Anthony Quinn para Famílias que Desejam Fazer Provisão Legal para uma Aprendizagem Incapacitou o Sócio " (veja abaixo) provê conselho útil em planejar o futuro bem-estar financeiro e legal de uma aprendizagem incapacitou filho ou filha.
Cuidado de repouso
Cuidado de repouso é cuidado residencial a curto prazo provido por Serviços Sociais locais onde os indivíduos com necessidades especiais podem passar alguns semanas ou dias em uma unidade especial ou com outro familiar. Cuidado de repouso não só é útil para dar para os pais e para outro auxiliares fraturas bem merecido a intervalos regulares, mas também por permitir o indivíduo a experimentar ambientes diferentes, conheça as pessoas diferentes e habilidades de independência de ganho. O padrão e disponibilidade de serviços de cuidado de repouso estão de âmbito nacional variáveis. Parentes / auxiliares pode obter informação sobre o que está localmente disponível de assistentes sociais (Aprendendo Inaptidões Serviços Sociais), de escolas de necessidades especiais e faculdades, e de outros pais de indivíduos com inaptidões. A Associação Nacional de Cuidado de Repouso Baseado Familiar (Norah Fritura Pesquisa Centro, Universidade de Bristol, 32 Tyndalls Parque Estrada, Bristol BS8 1PY) publica uma pesquisa anual de esquemas de cuidado de repouso família-baseados disponível no REINO UNIDO.
Habilidades de Cuidado de ego
Como envelhecem os indivíduos que é esperado que eles aprendam uma ordem inteira de habilidades enquanto movendo para independência: lavando, toileting e higiene, banho, barbeação, lidando com menstruação, vestindo, que cozinha e habilidades de cozinha, empreendendo tarefas domésticas, compra e procedimento com dinheiro, habilidades de telefone, e travelling. Muitos adultos com WS requerem ajuda desenvolvendo estas habilidades. Eles podem ter problemas levando a cabo a tarefa exigida fisicamente ou entendendo completamente e planejando as exigências de tarefa. Eles também podem precisar de ajuda decidindo quando ou com que freqüência uma tarefa deveria ser executada - por exemplo, um deveria ter um banho ou mudança de roupas diariamente?
Gorjetas para Independência Pedagógica em Cuidado de Ego:
Levando um ‘trabalho inteiro perspectiva de ' ajuda as pessoas a adquirir uma idéia melhor do que é envolvido. Ensinando alguém por exemplo a banho inclui corrida o banho, lavando completamente por toda parte, deixando sair a água então, e secando. A tarefa em passos pequenos e ensine um pisa de cada vez. Por exemplo, ensine como vestir calças, então meias, então sapatos, amarrando cadarços de sapato então, concentrando em um pisam de cada vez.
Parede de uso desenha, uma série de quadros ou listas para indicar as várias fases da tarefa e a ordem claramente em qual eles shouldbe completaram. Uma lista de passos que têm que ser levado a cabo para a conclusão de uma tarefa poderia ser escrita fora e poderia ser recompensada cada tempo eles são completados adequadamente. Comece fora com só um par de passos simples e quando eles forem habitualmente estabelecidos, gradualmente construa a sucessão.
Estabeleça rotinas, e dê recompensas (como estrelas ou dinheiro símbolos), reforçar a idéia que cuidado de ego e higiene devem ser regularmente practised.
Tente e use sugestões verbais que podem ser repetidas fora alto pelo indivíduo. Por exemplo, quando amarrando cadarços de sapato ensinam para o indivíduo a dizer fora cruz alta " o ata em cima de, tire a pessoa de dificuldades, puxe apertado " para estabelecer uma rotina.
Música e melodias para as quais os adultos de WS parecem mostrar uma tendência natural, também pode ser usado por estabelecer sucessões e rotinas. Incorporando uma sucessão diariamente como " depois de lavagem de jantar suas mãos " - em uma melodia o indivíduo pode ajudar se lembra isto.
Independência de comunidade
Adultos com WS podem ser capazes de aprendizagem viajar independentemente ao longo de rotas familiares, ou até mesmo avança no campo. Muitos pais e auxiliares estão fora indivíduos deixados relutantes só porque eles estão compreensivelmente preocupados sobre a possibilidade fora a que o indivíduo vagará ou estranhos de aproximação. Este pode ser um real perigo, e é então importante que os pais e outro auxiliares começam assim que possível, ensinar viagem independente e segurança quando fora.
Gorjetas para Viagem Encorajadora e Independência:
Usando os adultos ' habilidades verbais boas, os ajude a memorizar instruções de viagem e rotas de viagem os falando por. Se alguém tem que aprender uma rota de ônibus nova para trabalhar ou faculdade, é uma idéia boa para ter uma corrida de teste supervisionada primeiro antes das provas individuais isto só.
Se o adulto puder ler, instruções escritas curtas ajudarão.
Usar algum tipo de identificação, como uma pulseira de identidade, podem ser úteis no caso de dificuldades ou uma emergência. Médico Alert (Freephone: 0800-581420) é uma caridade que provê uma pulseira ou colar gravou com detalhes médicos do indivíduo que usa isto, um número de identificação pessoal e um número de telefone de emergência de 24-hora.
Numeracy e Contendendo com Dinheiro
Muitos adultos com WS acham lidando com números particularmente difícil, e isto pode fazer contendendo com dinheiro um obstáculo particular. Os indivíduos com WS têm freqüentemente um conceito pobre do valor de dinheiro, e orçando habilidades normalmente são limitados extremamente. Qualquer idéia de economizar pode ser submergida facilmente em particular pelo interesse deles/delas artigos. Igualmente, muitos indivíduos são através de equipamento mecânico ou elétrico, e o ‘encantam ' de máquinas de fruta pode ser freqüentemente uma distração cara.
A natureza atenciosa de muitos adultos de WS e o naivetè deles/delas também pode os fazer vulnerável para exploração financeira. Por causa disto, a maioria dos pais e auxiliares tende a se encarregar de finanças (inclusive pagamentos de benefício), enquanto dando para o indivíduo uma mesada diária (mesadas semanais são freqüentemente ‘picou ' fora no primeiro dia).
Gorjetas para Dinheiro Pedagógico Habilidades:
Use real dinheiro (em lugar de símbolos ou caneta e exemplos de papel) em situações da vida real. Por exemplo, leve o indivíduo para o supermercado comprar comida, ou para um café comprar uma xícara de café.
Encoraje independência reduzindo a quantia de supervisão provida gradualmente. Por exemplo, se o indivíduo tiver as habilidades básicas exigido fazer compras pequenas, a próxima fase seria se levantar à parte de trás da loja enquanto s/he pagar pelos artigos. A próxima fase seria estar de pé fora enquanto s/he completar a compra.
Discuta problemas e jogo de papel de uso e jogos para aumentar consciência de dinheiro.
Encoraje o adulto para manter registros de renda e despesa, como uns meios de ganhar mais controle em cima de orçar.
Contendendo com Tempo
Problemas com números e dificuldades visuo-de espaço também conduzem a problemas tempo compreensivo. Para pessoas que têm dificuldade que conta o tempo que usa relógios de análogo, exibições digitais podem ser mais fáceis. Também é útil unir o tempo no relógio para atividades que acontecem a tempos específicos. Muitos indivíduos também têm problemas com o conceito de tempo isto, e acha isto extremamente difícil julgar aproximadamente quanto tempo um minuto, hora ou tarde é. Freqüentemente eles usarão eventos, como o almoço ou casa-tempo, organizar o dia deles/delas, e eles podem ficar extremamente ansiosos se coisas não acontecerem exatamente como eles são supostos.
Eles também podem ser transtornados aparentemente para outro ‘que ' trivial argumenta, como um ônibus que está atrasado ou se eles pensam que eles estão atrasados para um compromisso. Pode haver dificuldade particular com o conceito de tempo futuro, e inabilidade para planejar ou programar as atividades deles/delas é um problema característico.
Atividades desocupadas
Os adultos com WS são naturalmente soc